Joe Roshkovsky
Tänases digitaalses ajastul on geneetilise privaatsuse kaitse kiireloomulisus tõusnud vaidlusi tekitavate DNA-testimisettevõtete jaandmejagamisega seotud juhtumite valguses. Hiljuti juhtus intsident tuntud geneetilise sobitamisteenusega, mis tõi esile geneetiliste andmeleke ohtliku tegelikkuse ning rõhutas rangede turvameetmete vajadust.
Oluline mure tekkis siis, kui DNA-teenust süüdistati tundlike geneetiliste andmete volitamata jagamises tehnoloogiahiidudega, tekitades häireid tundlike geneetiliste andmete võimaliku väärkasutamise üle. Sellised lekked ei ohustaks ainult isiklikku privaatsust, vaid võiksid viia ebaeetiliste praktikateni, nagu diskrimineerimine või veelgi häirivamalt, bioloogiliste sihtrelvade loomiseni.
Tehnoloogia ja geneetiliste andmete ristumine keerukustab olukorda veelgi, kuna praegused privaatsuseeskirjad ei suuda kasutajaid täielikult kaitsta. Praegu on indiviididel sageli keeruliste tingimustega hakkama saamine, riskides teadmatut nõusolekut. Nõue valitsuse sekkumise järele muutub valjemaks, nõudes seadusandlikke meetmeid, mis võiksid peegeldada muid tarbija valdkondi nagu toidu- ja autotööstus.
Kuigi mõnes piirkonnas on kehtestatud privaatsuse seadused, jääb nende meetmete tõhusus küsitavaks. On oluline kavandada terviklik reguleeriv raamistik, mis tagab geneetiliste andmete vastutustundliku kasutamise, kartmata innovatsiooni lämmatamist. Reguleeriva järelevalve tasakaalustamine teaduslike ja tehniliste edusammudega on endiselt väljakutse, kuid see on hädavajalik geneetilise privaatsuse pühaduse säilitamiseks.
Tihedamate ja hästi jõustatud eeskirjade vastuvõtmine võib anda kasutajatele kindluse jagada oma geneetilisi andmeid, teades nende kaitset. Edasi liikudes rajas, mis on tähistatud andmepõhise otsuste tegemisega, peaks geneetilise identiteedi kaitse olema esmatähtis, tagades selle põhiaspekti isikuandmete väärkasutuse eest.
Allikas: Geneetilise privaatsuse kaitse: valitsuse reguleerimise nõue
